За два года работы МедМедиатора мы прошли с вами большой путь и постоянно менялись, чтобы быть для вас удобнее и полезнее с каждым разом.
Мы провели порядка 40 маршрутизирующих консультаций с семьями, присутствовали на междисциплинарных консилиумах и внимательно слушали врачей и генетиков и обязательно – родителей редких детей, чтобы потом сопровождать их.
Каждая редкая семья уникальна, повторений очень мало даже при одной и той же мутации! Поэтому когда мы проводим маршрутизирующую консультацию, то берем во внимание много факторов:
- Есть ли диагноз
- Есть ли результаты генетического тестирования
- С каким запросом приходит семья (что хотят получить в результате консультации)
- В какой помощи нуждаются родители (информация, поиск врачей и генетиков, расшифровка результатов генетического тестирования и др.)
Запрос от семьи очень часто звучит "я не знаю что делать!". С таким вопросом сложно получить качественную помощь от врачей. Поэтому очень часто мы во время консультации "расшифровываем" такой крик о помощи и делаем из него конкретный список вопросов, с которым уже можно работать.
Как устроена маршрутизирующая консультация:
- изучаем запрос семьи и загруженные на нашу платформу данные
- проводим интервью с семьей на Zoom конференции
- по результатам интервью (спустя 5 рабочих дней) семья получает маршрутный лист.
Маршрутный лист - это подробный план "что делать" и в него входят:
- рекомендации по специалистам, которых стоит собрать вокруг семьи
- рекомендации за какими параметрами необходимо следить, чтобы не пропустить ухудшение
- фонды и организации, где смогут помочь.
- данные научной литературы по конкретной мутации/диагнозу
- текущие клинические исследования
После этого, вы точно будете знать, что делать дальше!
Как получить маршрутизирующую консультацию?
Все просто! Следуйте инструкции ниже:
- Пройдите на сайт med-mediator.com
- Нажмите на стартовой странице сайта оранжевую кнопку “Регистрация на платформе”.
- Пройдите регистрацию на платформе. Важно: подпишите информированное согласие в личном кабинете, чтобы мы смогли проработать ваш запрос.
- В разделе ГЕНЕТИКА выберите вкладку “Подготовка к консультации”.
- Заполните поля по необходимости и нажмите кнопку “Отправить запрос на консультацию”
ВАЖНО! Мы не принимаем запросы на консультацию по мессенджерам и в соцсетях.
Вся информация находится в защищенной системе на нашей платформе.
Мы будем рады ответить на ваши вопросы и оказать поддержку по адресу: info@med-mediator.com