Блог

Междисциплинарный подход в действии

Мы выложили запись круглого стола, который состоялся 4 марта 2022 года и был посвящен ранней диагностике и помощи детям и взрослых с редкими заболеваниями и их семьям. Событие получилось масштабным: более 1000 участников из более чем 70 регионов страны). Мы гордимся что Центр Лечебной Педагогики, Альянс "Ценность каждого" и БФ "Семьи с Синдром Вильямса" предоставили нам возможность быть соорганизаторами такого важного обсуждения.
Прошел почти месяц после мероприятия и мы хотим рассказать о том, что было сделано по итогам.

Во-первых, было обсуждено и дополнено открытое письмо в МЗ РФ по тем вопросам, которые поднимались во время обсуждения.  Полный текст письма – здесь.
Основными пунктами письма стали вопросы медико-генетической помощи семьям с редкими заболеваниями.

Очень остро стоит вопрос сокращения числа медико-генетических консультаций. Кроме того, очевидно, что принятие Протокола сообщения диагноза, о котором мы так много говорили на встрече и который должен быть утвержден приказом МЗ РФ, потребует абсолютно другого уровня развитие навыков коммуникации у врачей-генетиков. В письмо мы также включили пункт о необходимости дополнения врачей-генетиков специалистами по генетическому консультированию. И это очень важный пункт, с нашей точки зрения, поскольку он позволит вывести дискуссию о необходимости этой специальности на более высокий уровень.

Эта достаточно новая профессия (лучше всего развита в США и Великобритании), специалисты которой помогают понять семье новые реалии жизни, разобраться с диагнозом, наметить план действий, порекомендовать с чего начать и на что обратить внимание, какие врачи должны войти в мультидисциплинарную команду. Фактически, это, что сейчас делаем мы и наша платформа МедМедиатор.

Очень важной особенностью нашего обсуждения было то, что в нем приняли участие не только семьи с редкими заболеваниями, но и врачи, генетики, специалисты ранней помощи. Получился междисциплинарный подход в действии! Именно так мы, команда организаторов, и планировали, потому что только так возможно найти решения, которые были бы полезны для всех.

Например, в процессе обсуждения выяснилось, что врачам-генетикам категорически не хватает материалов, которыми они могли бы поделится с пациентами. Тем временем, большинство пациентских сообществ такие материалы готовят и раздают своим подопечным семьям. Почему бы тогда не сделать общую библиотеку?

Поэтому (и во-вторых), мы начинаем собираем материалы от пациентских организаций, которые помогут врачам и генетикам рассказать вновь диагностированным семьям о заболевании. Пожалуйста, подгружайте свои материалы в библиотеку “Редкие экземпляры”.Все материалы будут проверяться медицинскими или научными редакторами перед тем, как попадут к врачам! Также мы будем выкладывать уже проверенные материалы на нашем сайте www.med-mediator.com

В-третьих, в открытом письме по итогам встречи было предложено принять план по разработке клинических рекомендаций для сопровождения и лечения пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
Наши коллеги, врачи-генетики МГНЦ им Бочкова, ведут это направление и сейчас мы проверили первую совместную установочную встречу по обсуждению и составлению клинических рекомендаций для сопровождения пациентов с синдромом Вильямса.
В ней принимала участие та самая мултидисциплинарная команда, которая должна быть рядом с семьей на протяжении всей жизни: врачи разных специализаций, врач-генетик, нейропсихолог, дефектолог, стоматолог, пациентская организация. Был намечен план работы по клиническим рекомендациям и, надеемся, к лету расскажем как нам работается вместе.