Блог

Международный день человека с синдромом Дауна

Думаем, что сегодня будет много постов и статей, посвященных детям с синдромом Дауна. У людей с этим синдромом вместо нормальных 46 хромосом в геноме на одну больше - 47. Происходит так потому, что  хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями (трисомия). Поэтому для осведомленности об этом синдроме и был выбран 21-ый день 3-его месяца - 21 марта. 

Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными: за отсутствие агрессии.
Каждые 700-е роды в мире приносят на свет такого ребенка.

Люди с синдромом Дауна обладают разной степенью умственной отсталости. Тем не менее в материалах благотворительного фонда “Даунсайд Ап” говорится: “наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.
Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети”. 

Продолжительность жизни человека с синдромом может достигать 50-60 лет. Это значит, что дети скорее всего переживут своих родителей и останутся без их попечения. И это большая боль и страх семей, где есть уже взрослые “солнечные люди”. Да и для любой особенной семьи, где есть ее члены с задержкой психического развития, умственной отсталостью и особенностями поведения (синдром Ретта, синдром Ангельмана и многие-многие другие) есть страшные три буквы – ПНИ (психоневрологический интернат). 

Поэтому сегодня мы хотим рассказать об очень важном аспекте – сопровождаемом проживании. Это альтернатива ПНИ, когда люди с ментальными особенностями живут в домашней обстановке в специальных квартирах.
Основная задача сопровождаемого проживания - научить вести домашние дела (готовить, убирать, стирать, ходить за покупками, планировать бюджет и т.д.) самостоятельно, но что еще важнее - принимать решения, тоже самостоятельно. Даже если речь идет о списке продуктов для покупки, это уже большой шаг в самостоятельную жизнь с минимальной поддержкой.
Программы ”сопровождаемое проживание” предполагают поддержку социального работника. Он помогает управляться с ежедневными делами: самообслуживанием, приготовлением еды, досугом – со всем тем, что мы с вами делаем дома. А тому, что мы делаем вне дома – работе – помогает сопровождаемое трудоустройство.

Пока таких проектов не очень много: несколько десятков на всю страну. Большая подборка по теме здесь: https://www.asi.org.ru/tag/soprovozhdaemoe-prozhivanie/

Как выглядят квартиры сопровождаемого проживания, и чему в них учатся, вы можете посмотреть на Youtube канале Фонда “Антон тут рядом”: https://www.youtube.com/channel/UCOgJF3Q7pKE481QP3dvXjdA 

Личные истории можно встретить здесь: https://antontut.ru/project/soprovozhdaemoe-prozhivanie/ 

Законодательную базу и “теоретические основы” лучше всего изучить здесь: https://center-albreht.ru/institute_of_itu_and_rehabilitation_of_the_disable/nauchnaya_deyatelnost/soprovozhdaemoe_prozhivanie_invalidov/.