Блог

Лучшие практики пациентских организаций

Сегодня мы начинаем новую рубрику "Лучшие практики пациентских организаций», где будем рассказывать на примерах каких результатов можно добиться, если действовать вместе!

Работая со многими семьями мы видим, что пациенты, объединенные в организацию, ставят перед собой совсем другие цели – более масштабные. 

Например, создание регистра, который может быть не только "списком наших», но и даст бесценную информацию для понимания течения заболевания и разработки новых лекарств или генной терапии.

Среди других лучших практик – материалы для "новеньких" семей, серьезные научные конференции, специализированные медицинские программы. Все то, что позволит семье разобраться с новым диагнозом и течением заболевания. 

Начать рубрику мы хотим совместно с Вероникой Григорьевой, организатором и главой фонда "Семьи с синдромом Вильямса". Фонду в этом году исполнилось 10 (!) лет. За это время Вероника организовала массу проектов. Один из них - встреча семей в разных городах. Дальше расскажет сама Вероника:

«3 встречи семей за 3 недели – такого у нас давно не было! Однако обо всем по порядку. 
В нашем фонде есть давняя традиция – встречи семей, в которых есть ребята с синдромом Вильямса любого возраста. Начало марафона положила московская встреча: 12 семей (самому младшему участнику – 8 месяцев, самому старшему – 27 (лет)) собрались 22 мая в воскресной школе при храме Вознесения Господня за Серпуховскими воротами. 
Несколько наших ребят, которые посещают эту школу, подготовили для гостей камерный домашний концерт с песнями и фортепианной музыкой, а одна из мам по имени Екатерина провела мастер-класс: вот пряники – вот глазурь – вот вместе расписываем – и вот уже пьем чай с пряниками, которые сами же и расписали! Те родители, кто знаком давно, порадовались тому, как выросли ребята, какие у них успехи. Родители малышей, пришедшие впервые, проникались нашей теплой, уютной и принимающей атмосферой, знакомились и задавали вопросы. Кстати, в нынешнем году фонду уже 10 лет! Об этом и о традиции встреч семей рассказала участникам Алина Глембоцкая, психолог фонда. 

Затем 8 семей с ребятами от 4 до 22 лет встретились в Саратове 10 июня. На этот раз пространством общения стал своего рода социальный центр при церкви Святой Троицы – тоже очень принимающее и открытое место. Для детей была игровая зона и поддержка волонтеров, которые отлично подготовились: посмотрели видео про наших ребят на youtube-канале фонда, заранее продумали занятия (мыльные пузыри, разные танцы и игры) и очень качественно общались с ребятами. Родители в это время обсуждали всякие насущные вопросы – и времени как всегда не хватало. Ника Григорьева (учредитель фонда) присоединилась к встрече онлайн, рассказав о том, что мы успели за наши 10 лет, и о том, какие проекты идут сейчас. И, конечно, чаепитие и угощение – без этого никуда!

И далее буквально через день, 12 июня, прошла грандиозная встреча в Казани: 17 семей с ребятами в возрасте от 4 до 32 лет! Нас принял социальный инклюзивный центр, который официально откроется только в сентябре, – мы же, получается, разрезали «виртуальную ленточку», став первыми, кто там встретился. Пока волонтеры из АНО «Добрая Казань» (коллеги тоже прекрасно подготовились и даже прошли специальное обучение!) играли с нашими ребятами и занимались с ними всякими интересными штуками, Вероника вместе с психологом Маргаритой Кудрявцевой провели группу поддержки родителей. О чем говорили? О том, чего боятся мамы, какие есть страхи, какие есть проблемы – и какие есть варианты решения, у кого что и как получается. Участницы делились своим опытом прохождения разных сложностей и переживаний, и это было очень важно для всех.

Еще раз спасибо большое всем-всем, кто помог нашим встречам состояться: волонтерам и их руководителям – это раз! Два – всем принимающим «точкам на карте»: всегда так приятно и важно знать, что есть новые места, где мы еще не были, но где понимают и принимают особенности наших ребят. И, конечно, три – это спасибо самим участникам за готовность и включенность. Наши встречи – такие домашние и, казалось бы, простые: увидеться, поговорить, рассказать, у кого что болит, – в то же время становятся «выходом из шкафа», из закрытости. Надеемся продолжить их вскоре – не переключайте канал!"

Проект «Каждый особенный!» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.