Мы хотим рассказать про нашу команду и историю компании.
Мы все очень разные: разные области экспертизы, опыт, взгляды на проблемы и их решения. Но у нас есть важное общее: мы делаем свое дело потому, что можем это делать. Не только размышлять, спорить и фантазировать, а просто делать.
Все, что вы читаете на нашем сайте и в приложении, вся информация о заболеваниях, особенностях течения, рекомендации для врачей создаются главой нашей научной редакции Екатериной. Катя - молодой врач и очень много времени посвящает самообразованию. Ужасно дотошная и любопытная! Для небольшого текста готова перелопатить все базы научных публикаций на двух языках. Затем уже составленные рекомендации проверяются нашим Экспертным советом.
Артем и Павел создают всю цифровую архитектуру нашего приложения и для семей, и для врачей. У обоих большой опыт в реализации цифровых медицинских решений. Поэтому когда нужно совместить желания пациента, требования врача и мечты генетика, это только добавляет азарта и желания реализовать новую “фичу” (мы, кстати, будем рады если “фичи” будете предлагать и вы).
Обо мне, Эльмире Сафаровой, можно почитать здесь. В основе нашей цифровой платформы лежит большая научная работа, которая может принести практическую пользу: пролить свет на течение редких заболеваний, на оценку важности симптомов, клинические исследование новых перпаратов. Я придумала МедМедиатор и знаю, что вместе с вами мы можем изменить многое. Просто делая свое дело.
Свое дело...какое оно?
“Редкие” семьи и пациенты каждый день получают новый опыт жизни с заболеванием. Часто он травматичен, часто опускаются руки, часто не понимаешь куда идти. Но останавливаться нельзя.
Врачи, педиатры, генетики каждый день принимают решения: чтобы поставить диагноз, назначить верное лечение, проанализировать эффективно ли прежнее. Часто опускаются руки, не хватает знаний, давит бесконечное чувство ответственности. Но останавливаться нельзя.
Наше дело - помочь семье и врачам идти вместе в одном направлении. Мы анализируем уникальный опыт жизни семей с редкими заболеваниями, помогаем понять что происходит, даем возможность увидеть полную картину врачу, включаем генетика в команду врачей.
Именно поэтому мы и называемся - МедМедиатор.
Честно сознаемся: это название придумали не мы.
Первый раз слово “медиатор” возникло в нашем разговоре с Центром Системной Семейной Терапии. Мы пришли рассказать о том, что мы делаем, потому что в Центре работают психологи с большим опытом общения с семьями тяжело больных детей и врачами, работающими в таких отделениях больниц. Именно тогда, в первый раз, когда мы обсуждали как важно вовлекать семью с самого первого дня в понимание того, что происходит, что ожидать и делать это на понятном языке, мы и услышали: “А, так вы будете медиаторами”. Тогда же нам стало понятно, что коммуникации между врачом и семьей сейчас почти нет. Родители не понимают что говорит врач, врачу же иногда просто некогда объяснять понятным языком. Скажем честно, врача этому и в институте не учат. По крайне мере, у нас в стране…
Чем больше мы разговаривали с семьями, врачами, благотворительными фондами, генетическими лабораториями, фармацевтическими компаниями, тем больше понимали, что они очень нуждаются друг в друге - редкие генетические заболевания требуют наблюдения и ОБЩЕНИЯ на одном языке всех участников. Но такого инструмента и такого языка нет. Поэтому мамы не понимают врачей и просто не выполняют их рекомендации, а врачи не понимают почему родители не лечат своего ребенка. Если семья приехала на лечение в федеральный центр, то они потом “теряются” на год и врачи не видят динамики болезни. Генетики ломают голову над диагнозом, потому что без клинической картины этот диагноз невозможно поставить правильно, а удобного способа связи с врачами-специалистами у них, увы, нет.
МедМедиатор связывает семьи, врачей, генетиков в нашем цифровой экосистеме и предлагает понятный способ общения - язык фактов. Главная отправная точка для нас именно семьи, потому что понимать что происходит с твоим ребенком, видеть картину самому и уметь оценивать ее, рассказать об этом врачу очень важно, именно с этой информации все начинается.