Блог

Дневник эпилепсии: вести или нет

Приступы редко случаются в кабинете у врача. Врач не наблюдает за вами 24 часа в сутки. Врач не может заподозрить, что может быть провокатором приступов. А пациент и его семья может.

На приеме у врача без записей пациент должен полагаться исключительно на свою память. Учитывая, что приступ – это всегда стресс, особенно если речь идет о ребенке, то полагаться в этой ситуации на память не приходится.
Более того, эпилептологи подметили такую особенность пациентов: если пациент убежден, что лекарство не помогает ему, то на приеме он «вспоминает» больше эпизодов, чем было на самом деле! 

Работает и обратная ситуация, когда помнится меньше приступов при приеме «хорошего» лекарства. Поэтому ведение записей является единственной возможностью обсуждать факты, а не впечатления.

Как можно вести дневник? 

Часто мы слышим от пациентов, что они просто записывают в тетрадку даты приступов и их тяжесть (на их субъективный взгляд). Другие обводят  в календаре даты, вписывают туда фазы лунного цикла, например. 
И, конечно, любимое место для записей – холодильник. Иногда нам кажется, что холодильник – это наш главный конкурент:) На его дверце можно найти все, начиная от рекомендаций врача и заканчивая планировщиком приема лекарств.

Есть и более современные методы ведения дневника – приложения для мобильных телефонов. К сожалению, большинство из них – на английском языке. Исследователи из Montefiore Medical Center and the Albert Einstein College of Medicine отметили, что комплаенс по заполнению записей (пациенты ведут записи и не бросают) на 33% выше, если семья пользуется электронным, а не бумажным дневником.

Какая практическая польза может быть от использования дневника и как быстро можно эту пользу получить? 
Новость печальная: чтобы увидеть какую-то закономерность, дневник нужно вести не менее трех месяцев. 
Новость воодушевляющая: спустя эти три месяца ваш врач увидит то, что поможет ему скорректировать лечение. Например, в какое время дня чаще случается приступ и рекомендовать принимать лекарство именно в этой половине дня. Мелочь, но она оказывает колоссальное влияние на частоту приступов и их силу. Что в свою очередь влияет на качество жизни пациента и его семьи. Поэтому даже спустя три месяца бросать ведение дневника не стоит. Тем более, что это уже войдет в привычку.

Кроме пользы для самого пациента, большие обезличенные массивы данных, которые накапливаются при ведении дневников пациентами, дают огромный, ни с чем не сравнимый по ценности ресурс для изучения и  понимания эпилепсии. Например, в 2018 году вышла статья (Epilepsia Open. 2018 Sep; 3(3):364-373), в которой было проанализировано порядка миллиона (!) электронных дневниковых записей. В результате были выявлены интересные закономерности:
·        у детей частота приступов выше, чем у взрослых,  даже если речь идет об одном и том же заболевании;
·       такие триггеры как «усталость или нерегулярный сон», «свет или вспышки», «эмоциональный стресс» провоцировали более продолжительные приступы;
·       во время утренних часов (с 7 00 до 10 00) количество приступов самое высокое; 
·       с  понедельника по пятницу число приступов выше, чем в выходные;

На нашей платформе в разделе “Цифровой помощник” вы можете вести дневник эпилепсии. Система сама подскажет вам что нужно занести. 

В разделе "Справка" (?) вы найдете много полезной информации по эпилепсии: памятку для родителей, технику безопасности, а также подробную инструкцию как записывать видео приступа. Видео поможет не только в понимании того, как протекает приступ, но часто позволяет поставить верный диагноз. Ведь врачу лучше один раз увидеть, чем 100 раз услышать описание.

Дневник цифрового помощника нам помогла составить Елизавета Сергеевна Макашова, врач-невролог, специалист группы стратегического планирования и организации научных исследований  Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко.