Теперь наберите в Яндексе фразу «редкие заболевания» на русском. Фотографии уродств, врожденных аномалий... Страшно.
Так сложилось во всем мире, что часто (если честно, почти всегда) пациенты с редкими заболеваниями и их близкие вынуждены принимать решения, связанные с заболеванием, самостоятельно. Но решения должны приниматься не в состоянии страха, а на основе знаний. Когда их мало, мы ограничены в своем выборе.
В области редких заболевания мало знаний не только у пациента, но и врача. Очень часто нет клинических рекомендаций, в которых четко и ясно прописаны симптомы, диагностика и лечение. Разумный подход «пациента должна вести мультидисциплинарная команда врачей» в государственных клиниках пока не работает: время приема ограничено, куча выписок и анализов похожа на гору макулатуры, разбираться некогда, да и вопросы задавать тоже некогда. Следующий специалист начинает все заново…
Если вашу семью преследует череда диагнозов, если назначенное лечение не помогает - эти 4 типа вопросов помогут вашей команде:
- Какой наиболее частый диагноз описывает симптомы и ответ на лечение? Насколько мой ребенок (или вы) подходит под это описание?
- Можем ли мы предположить редкое заболевание? Стоит ли сдать генетический тест?
- Есть ли специалисты, которые могли бы проконсультировать дополнительно?
- Где можно найти дополнительную информацию, которая может объяснить наблюдаемые симптомы?
Это рекомендации англоязычного ресурса, посвященного поиску диагноза (Becoming an Empowered Patient: A Toolkit for the Undiagnosed). Большая часть посвящена тому, как правильно общаться с врачами, задавать вопросы, анализировать информацию из своей медицинской карты. То есть принимать решения о своем или здоровье ребенка взвешенно, опираясь не на эмоции, а понимание.
У нас нет маршрутизации пациентов – понятного порядка действий куда и к кому идти такому пациенту. Нет подходов к динамическому наблюдению: диспансеризация рекомендована раз в год… В остальное время пациенты предоставлены сами себе. И они каждый день должны делать выбор, связанный со своим здоровьем или здоровьем любимого человека, часто ребенка.
Редкие заболевания – область жизни, где совершенно точно нужен союз врача и пациента, командная работа. Часто ее сложно выстроить: у врачей нет навыка объяснять «человеческим» языком, у семьи/пациента нет навыка спрашивать («лучше потом в интернете найду»). Как тут быть командой?
К счастью, для врачей уже появляются курсы, которые помогают овладеть навыками общения. Например, школа Со-общение, которая использует Калгари-Кэмбриджскую модель консультации каксистему для обучения врачей. Но то вот специальных программ для пациентов нам найти не удалось. Например, в США, в середине 2010х была организована национальная программа «Know your choice, Ask your doctor” (Знай свой выбор, спроси своего врача) www.wsma.org. Были такие кампании и в других странах. А у нас в стране – вакуум.
Нужно ли рассказывать пациенту что он может и должен спрашивать у врача, главное, как это делать? Как вы считаете?