Блог

Вопросы, которые не задают родители

Мы уже писали о том, как готовиться к приему врача и какие вопросы нужно обязательно задать в непонятных ситуациях.

Сегодня мы хотим поговорить о том, что очень волнует родителей. Тем не менее именно эти волнующие вопросы чаще всего остаются за пределами кабинета врача, не  заданными. 

Этот список вопросов мы составили, основываясь на первых результатах работы нашей платформы МедМедиатор: в разделе Генетика родители могут подготовиться к консультации генетика или междисциплинарному консилиуму и оставить список всех важных и интересующих их вопросов. Это дает возможность врачам и генетикам заранее спланировать прием и понять с каким запросом придет семья. Такой подход помогает повысить эффективность приема. 

Во время общения с семьями мы обсуждали составленный список вопросов на нашей платформе МедМедиатор и вот что мы выяснили: 

Родители задают вопросы, которые касаются ТОЛЬКО здоровья. Все вопросы «не для доктора» (с точки зрения семьи) остаются за бортом: 

  • эмоциональная и физическая усталость мамы
  • неудобные коляски и ходунки (те самые ТСР)
  • взаимоотношения других детей в семье с особенным ребенком
  • подготовка и сама возможность ходить в сад или школу
  • развитие способов общения ребенка с семьей и сверстниками
  • трудности и неудобства в приеме лекарств, непонимание «стало лучше/хуже»
Все это очень важно, но остается не заданным и не обсуждается.

Родители не спрашивают у генетика о возможности рождения других детей. А она есть! Практически в любом случае врач-генетик может порекомендовать подходящие именно вашей семье вариант использования вспомогательных технологий для рождения здорового ребенка. Не молчите об этом!

Родители сами «распределяют» вопросы между специалистами. «Зачем невролога спрашивать про искривление позвоночника?!» Поверьте, любому врачу важно видеть ПОЛНУЮ картину заболевания и понимать ВСЕ вопросы, которые у вас есть.  

Вопросы про жизнь – огромное пространство для того, чтобы помочь вам и вашему ребенку не просто бороться с заболеванием, а жить и поменять родительское понимание состояния вашего любимого ребенка. Также эти вопросы позволяют задуматься о качестве жизни, когда мы перестаем искать «волшебную таблетку» и «волшебного доктора», которые решат все проблемы.